Der Landesverband ist ein eingetragener Verein (e.V.) mit Sitz in Bad Dürrheim. Er ist im Vereinsregister des Amtsgerichts Villingen-Schwenningen unter der Nr. 805 verzeichnet. Der Landesverband ist seinerseits Mitglied im Bundesverband, dem Mukoviszidose e.V. in Bonn. (Satzung)
Die über 1.000 Mitglieder in Baden-Württemberg werden derzeit durch einen 9-köpfigen Vorstand vertreten, der sich mehrfach im Jahr trifft, um die Vereinsarbeit zu steuern und über Anträge zur Verwendung der Spendeneinnahmen zu entscheiden.
Weiterhin sind die im Vorstand tätigen ehrenamtlichen Mitarbeiter in mehreren Projekten engagiert, z. B. Ambulanzbetreuung, Erwachsenenarbeit, PR etc.
„Was wir tun“
Individuelle Hilfe Der Landesverband berät Mitglieder, betroffene Patienten und ihre Familien in medizinischen, psychosozialen und sozialrechtlichen Fragen. Für die individuelle Betreuung bieten die lokalen Ansprechpartner eine telefonische Beratung und/oder Hausbesuche an. Verbesserung der medizinischen VersorgungWie sich das Leben eines mukoviszidosekranken Menschen entwickelt, hängt in hohem Maße davon ab, ob er von erfahrenen Spezialisten und nach neuesten medizinischen Erkenntnissen behandelt wird. Darum fördert der Mukoviszidose e.V Landesverband Baden-Württemberg gezielt Ambulanzen, die daran mitarbeiten, die Qualität medizinischer Versorgung für alle Patienten in Baden-Württemberg zu verbessern.Auch der Neugeborenen-Test für eine schnellere und gezieltere Diagnose ist ein wichtiger Baustein des Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg, der damit ein großes Ziel verfolgt: Kein Kind darf mehr an Mukoviszidose sterben! Forschung für FortschritteDer Weg zu neuen Therapien und wirksameren Medikamenten, mit denen die Ärzte den Patienten besser helfen können, führt nur über die Forschung. Der Mukoviszidose e.V. Landesverband Baden-Württemberg fördert praxisnahe Forschungsprojekte, damit die jungen Betroffenen schon bald von denErgebnissen profitieren können.Kinder in sozial schwierigen Situationen haben unter den Folgen der Krankheit besonders zu leiden, vor allem wenn die tägliche Therapie nicht konsequent umgesetzt werden kann.Für Patienten und betroffene Familien in besonderen Notsituationenwurde ein Sozialfonds eingerichtet. Umfangreiches AktionsprogrammDer Mukoviszidose e. V. Landesverband mit seinen Regionalgruppen stellt mehrmals im Jahr große Veranstaltungen auf die Beine, um Spendengelder für Therapie- und Forschungsmaßnahmen generieren zu können.Zu den erfolgreichsten Veranstaltungen zählen hier der Ditzinger Lebenslauf und der Muko-Tag in Stuttgart.Natürlich gibt es noch eine Vielzahl an weiteren Veranstaltungen, an denen die Regionalgruppen für unser gemeinsames Ziel einstehen. Schauen Sie doch mal auf die Seiten der Regionalgruppen oder der einzelnen Veranstaltungen. „Geschäftsstelle“Die Vereinsarbeit wird von einer ehrenamtlich besetzten Geschäftsstelle unterstützt, die vom geschäftsführenden Vorsitzenden geleitet wird. Die Adresse der GeschäftsstelleMukoviszidose e.V. - GeschäftsstelleLandesverband Baden-WürttembergZiegelstr. 25, 71063 SindelfingenTel. 07031 / 46 36 26 Fax 07031 / 46 36 25E-Mail info@mukobw.deAnsprechpartner in der Geschäftsstelle:Britt Kühnel info@mukobw.deSusanne Deiters info@mukobw.deThomas Becher thomas.becher@mukobw.deBitte beachten Sie, dass unsere Geschäftsstelle ehrenamtlich und nur einige Stunden in der Woche besetzt sein kann. Deshalb haben wir einen Anrufbeantworter für Sie eingerichtet.„Rechts- und Sozialreferat“
Durch die bekannten Finanzprobleme im Gesundheits- und Sozialwesen gibt es eine Vielzahl strittiger Vorgänge in den Bereichen Pflegeversicherung, Schwerbehindertenrecht und anderen mehr. Zusammen mit dem Bundesverband haben wir deshalb das Rechts- und Sozialreferat eingerichtet.
Dort werden derzeit über 300 Patienten vertreten. Es erscheint uns besonders wichtig, dass die chronisch Kranken und behinderten Menschen zu ihrem Recht und häufig eben auch zu den daraus resultierenden, dringend benötigten Finanzmitteln (z.B. Pflegegeld) kommen.
Rechts- und Sozialreferatdes Mukoviszidose Landesverbandes B-WRechtsassessor Wolfgang KuhlmannSulzburger Str. 58, 79114 FreiburgTel. 0761 / 4 76 66 55Fax. 0761 /4 76 49 60E-Mail recht@mukobw.de
